Żyj pełnią życia, bez względu na to ile dano Ci czasu...
Choćby nie miało być jutra żyj jego pełnią...

31 marzec 2010 21:17

Dawno nie było wpisu na stronie, ale jak to u nas, ciężko wygospodarować chwilę, żeby w spokoju sklecić kilka zdań. Poza tym mamę dopadło przesilenie wiosenne lub coś w tym rodzaju, bo jakoś tak na nic siły nie miała… Dzieciaki też mają trudny czas, ponieważ bawić się razem jeszcze za bardzo nie potrafią. Biją się o zabawki, marudzą, szczypanie opanowali do perfekcji (nauczyli tego nawet starszego brata, tak subtelnie, dwoma paluszkami, ale jak boli…), Majka jak ugryzie to do krwi. Tak, więc walczą o wszystko, koniecznie muszą się bawić tym samym w danym momencie. Ciekawe, kiedy nadejdzie ten dzień, że wreszcie zaczną razem, zgodnie coś robić. Bo póki, co Maja i Michał razem to np. rysują po ścianach, obdzierają tapety, rozlewają sok, wyrzucają ubrania z szafy… I doskonale się bawią przy tym. Jak jest cicho albo ktoś się śmieje do rozpuku to zły znak. A zdrówko? Jako tako. Maja jest znowu zakażona Pseudomonasem. Misiek nie, ale boję się,ponieważ dr Pogorzelski powiedział kiedyś, że będą mieli tą samą florę bakteryjną. Fakt, biorą różne zabawki do buzi, karmią się, kaszlą, więc nie trudno o zakażenie. Maja inhaluje się obecnie Kolistyną, przez 20 dni brała Cipronex. Ponieważ z Kolistyną mamy u Majki nie najlepsze doświadczenia, spróbujemy na przemian inhalować ją Kolistyną i Tobi. I tu chcę poraz kolejny wyrazić wdzięczność tym, którzy przekazują Maji i Michałowi 1% podatku, ponieważ o ile Kolistyna jest refundowana, to miesięczna kuracja antybiotykiem Tobi kosztuje ponad 8000 zł (tak osiem tysięcy, nie pokręciły mi się zera).

Tak, więc serdecznie dziękujemy za Wasz 1% podatku, dzięki niemu możemy zapewnić naszym dzieciom właściwe leczenie tak jak jest to w Niemczech, Francji czy innych krajach (oczywiście tam chorzy nie płacą tych drakońskich kwot za leki i mają dożylną antybiotykoterapię w domu, a oddziały są tak przystosowane, że chorzy nie częstują się nawzajem groźnymi dla nich bakteriami). Aby kuracja Majki była skuteczna! Jeśli nie to nasza mała aktoreczka będzie znów musiała pójść na dożylną antybiotykoterapię do szpitala.

Ponieważ Święta Wielkanocne tuż, tuż, życzymy wszystkim, aby były zdrowe i spokojne, a tym, którzy są wiecznie w biegu, żeby wreszcie mieli czas usiąść i odpocząć!

Komentarze (1) 31.03.2010. 16:23

26 styczeń 2010 21:18

Dzień transplantologi.

Zobacz film - Chorzy Polacy umierają w wyścigu do izolatek

Komentarze (0) 26.01.2010. 16:22

25 styczeń 2010 21:19

No i zapeszyliśmy...

Starszy synek przyniósł katar z przedszkola, poczęstował nim Majkę i Michała. Zdecydowaliśmy, że na bronchoskopię jedziemy, ponieważ bliźniaki miały tylko katarek, a podobno w czasie infekcji łatwiej wyłapać Pseudomonasa.

Badanie wypadło nieźle. Pomimo infekcji ilości wydzieliny były umiarkowane u Maji i Miśka. Wynik badania bakteriologicznego treści oskrzelowej i wymazy z gardła miały być za trzy dni.

W nocy z poniedziałku na wtorek (bronchoskopia była w poniedziałek) Misiek kaszlał bardzo często i to infekcyjnie. Miał też lekkie duszności. We wtorek koło południa dostał zastrzyk przeciw dusznościom, inhalacje z Berodualu cztery razy dziennie i antybiotyk. Maja dostała duszności wczesnym popołudniem. Zwiększyliśmy ilość inhalacji jak u Miśka, ale to nie pomogło. Pojechałam z nią na dyżur pediatryczny, a tam pan doktor dał nam zastrzyk i skierowanie do szpitala. Wróciłyśmy do domu. Ponieważ duszności nie ustępowały spakowaliśmy torby, dzieci z łóżek wyrwałam i pojechaliśmy do szpitala. CRP (wskaźnik stanu zapalnego) był w normie jednakże u dzieci zdiagnozowano obturacyjne zapalenie oskrzeli, być może wirusowe.

Wcześniej na oddział jeździliśmy do Kolbuszowej, do doktor Rachel. Uważam, że to szpital przyjazny dziecku choremu na mukowiscydozę. Niestety tym razem sprawa była pilna i pojechaliśmy do naszego miejskiego szpitala, a tam... łzy... nawet dożylnych mukolityków nie było. Maluchy dostawały dożylnie antybiotyk i steryd przeciw dusznościom. Jak tylko odstawiono lek przeciw dusznościom wyprosiłam wypisanie nas ze szpitala. Antybiotyk przecież można kontynuować w domu czy to domięśniowo czy doustnie. Tak, więc w sobotę byliśmy w domu. Myślę też, że mogliśmy leczyć się w domu od początku do końca. Jestem przekonana, że pan doktor na dyżurze przestraszył się jak usłyszał słowo mukowiscydoza i asekuracyjnie odesłał nas do szpitala.

A teraz bardzo ważna rzecz. W tym fatalnym tygodniu cudowna wiadomość: u Maji i Miśka w treści oskrzelowej - flora fizjologiczna, w gardle - Hemofilus influenzae.

I tym miłym akcentem zakończę ten wpis i nigdy już więcej nie będę się zachwycać stanem zdrowia bliźniaków (bo nawet myśleliśmy z mężem, żę tą zimę to przejdą bez infekcji...)

Komentarze (0) 25.01.2010. 16:21

11 styczeń 2010 21:20

Serdecznie witamy w Nowym Roku i życzymy Wszystkim wszelkiej pomyślności.

Maja i Michaś wkroczyli w rok 2010 w dobrej formie i bardzo byśmy chcieli, aby zdrówko dopisywało im przez najbliższe miesiące tak jak w pierwszych dniach tego roku. To takie nasze ciche życzenie-marzenie.

Maluchy rosną, łobuzują, a co dwie głowy to nie jedna... Tak, więc psotom nie ma końca. Zabawki wysypują się z pokoików, ale kto by się nimi bawił? Nie ma jak kable, gniazdka, ładowarki, garnki i wszystko inne, czym się bawić nie powinno. Oczywiście obtłukują się również jak to zwykle bywa wśród rodzeństwa. Michaś nie pozostaje Majeczce dłużny (jeszcze nie tak dawno tylko ona go biła i gryzła), wszystkie chwyty dozwolone, a do tego kłócą się w swoim nam bliżej niezrozumiałym języku. W tym też języku czasami prowadzą dyskusje i co ciekawe, z naszych obserwacji wynika, że się doskonale rozumieją. Bardzo bywają zabawni momentami. I są tacy różni...Fizycznie nie są do siebie podobni, a naturki też mają różne. Maja to mała histeryczka. Nie można jej zwrócić uwagi, a nie daj Boże krzyknąć na nią. Płacze na zawołanie i to jak. Mogłaby stanąć w szranki z Justyną Steczkowską, głos ma chyba pięciooktawowy. Jest ostrożna i nieufna. Michał to huraoptymista, zawsze zadowolony, nie chodzi tylko biega, wiecznie ma guzy na czole lub jakieś zadrapania.

Bliźniaki na początku roku zakończyły leczenie wziewnym antybiotykiem (Promixin). 18. stycznia jedziemy do Rabki na bronchoskopię. Troszkę się boimy, nie samego badania tylko tego, co wyhodujemy z treści oskrzelowej. ŻEBY TYLKO BYŁO OK

Komentarze (0) 11.01.2010. 16:21

11 grudzień 2009 21:21

Wróciliśmy do domku. Dzień przed wyjściem ze szpitala Maja miała zrobiony wymaz. Bakterii nie wyhodowano. Aby nie wróciła za szybko.

W szpitalu Maja złapała jakiegoś wirusa (nie rota), wymiotowała i miała biegunkę.Poczęstowała tym mamusię. Mamusia wymieniła się w szpitalu z babcią i zawiozła świństwo do domu. Wszyscy odchorowali swoje, a najgorzej wyszły na tym dzieci, bo chorowały najdłużej i kompletnie straciły apetyt. Cała trójka spadła z wagi. Na szczęście teraz nadrabiają...

Komentarze (0) 11.12.2009. 16:20

18 listopad 2009 21:22

Kilka dni temu, po prawie dwóch miesiącach zrobiliśmy wymazy z gardła. Wprawdzie do końca leczenia wziewnym antybiotykiem został jeszcze miesiąc, ale zrobiliśmy badania, żeby sprawdzić czy Pseudomonas jest czy już się go pozbyliśmy. Ujemny wynik oczywiście nie zwalnia z dokończenia terapii.

Michaś jest czysty, Maja niestety nie. Mało tego, u Majki bakteria się namnożyła. Najdziwniejsze jest to, że jest wrażliwa na antybiotyk, którym się inhalujemy (Promixin) Modyfikujemy leczenie z nadzieją, że uda się nam go 'wytłuc''. Tak, więc pakujemy torby i Michaś jedzie do dziadków na wieś, a Majeczka do szpitala w Kolbuszowej na dwutygodniową, dożylną antybiotykoterapię

C'est la vie!

Komentarze (0) 18.11.2009. 16:19

23 wrzesień 2009 21:22

Jaka szkoda, że lato się kończy...Na myśl o szaroburej jesiennej aurze, ewentualnych katarach i różnych infekcjach skóra nam cierpnie.

Maluchy lato spędziły na wsi u Dziadków. Prywatny dom to super sprawa dla małych dzieci, jeśli tylko pogoda dopisywała (a generalnie dopisywała) Maja i Michaś urzędowali na świeżym powietrzu. Dwa tygodnie oddychali jodem nad morzem w Karwieńskich Błotach. Byli zachwyceni wielką piaskownicą, a Bałtyk nie był dla nich zbyt zimny. Niestety szpitala nie udało się nam uniknąć. Końcem lipca bliźniaki miały robioną bronchoskopię. U Maji wyhodowano z posiewu treści oskrzelowej bardzo liczne kolonie bakterii Corynebacterium pseudodiphtericum, którą należało intensywnie przeleczyć dwoma antybiotykami w warunkach szpitalnych. Tak, więc Majeczka spędziła prawie dwa tygodnie na oddziale w szpitalu w Kolbuszowej.

Bliźniaki poczyniły spore postępy w wakacje. Chodzą (Michaś biega), mówią pierwsze słowa, Maja wykonuje proste polecenia. Michałek raczej nie słucha, pytanie tylko czy chłop jest mniej pojętny od siostry czy ma nas w nosie. Czasami bawią się razem, trwa to niestety chwilę, ale wcześniej tego nie robili. Oczywiście biją się też o zabawki i różne inne rzeczy, którymi nie powinni się bawić... Maja radzi sobie zdecydowanie lepiej, co w tej sytuacji nie najlepiej o niej świadczy, bowiem gryzie brata, kopie i odpycha. Michaś nawet raz nie podniósł na nią rączki. Zrobili się też zazdrośni o siebie. Mama nie może pogłaskać albo przytulić jednego, drugie zaraz wdrapuje się na kolana i pokazuje, żeby je głaskać po główce.

Końcem sierpnia wróciliśmy do domku na Śląsk. Zaliczyliśmy katarki i niestety w ostatnich wymazach wyhodowano maluchom paskudną bakterię Pseudomonas aeruginosa, która dla chorych na muko jest bardzo niebezpieczna. Jakby było mało antybiotyk, na który jest wrażliwa przestał być w styczniu produkowany przez Polfę Tarchomin, a zamiennik musimy sprowadzić na import docelowy. Czekają nas przez najbliższe trzy miesiące dodatkowe inhalacje rano i wieczorem. Dzieci się wściekają, więcej czasu przeznaczamy na leczenie, ale najważniejsze jest to, żeby zutylizować Pseudomonasa. Przed nami też szczepienia przeciwko grypie.

Zapraszamy do galerii!

Komentarze (0) 23.09.2009. 16:17

1 czerwiec 2009 21:23

Wreszcie zabraliśmy się za aktualizację naszej stronki. Trwało to bardzo długo, ale cierpimy na chroniczny brak czasu :). Maluchy są baaardzo zajmujące! Doba zdecydowanie powinna trwać 36 godzin. Przy okazji chcielibyśmy uspokoić tych, którzy mają problem z wejściem na naszą stronę. Ktoś dopisuje do strony błędny kod, przez co jest ona u niektórych z Państwa identyfikowana jako potencjalnie niebezpieczna, co oczywiście nie jest prawdą. Próbujemy coś z tym zrobić.

CZYTAJ DALEJ... 01.06.2009. 15:28