Żyj pełnią życia, bez względu na to ile dano Ci czasu...
Choćby nie miało być jutra żyj jego pełnią...

19.07.2013

                     Część pierwsza
A od Świąt Wielkanocnych Kochani trochę się działo:
Maja z Misiem byli na gruntownym „przeglądzie” w Rabce.  Tym razem oprócz całej serii badań jakie mamy podczas kontroli, dzieci miały po raz pierwszy robiony tomograf komputerowy i spirometrię. Wzruszyłam się trochę, kiedy moje dzielne maluchy zgodziły się same zostać w sali i wjechały do tej wielkiej „tuby”…  Ani Maja, ani Michaś nie marudzili, nie mówili, że nie chcą, że się boją. Wzruszyła mnie ta ich odwaga i fakt, że taki mały człowieczek musi mierzyć się z takimi wyzwaniami. Spirometria tak naprawdę nie była zrobiona jak należy ponieważ dzieci nie potrafią jeszcze współpracować podczas tego badania. Ale Doktor twierdzi (zapewne słusznie), że czas zacząć ćwiczyć, żeby  powiedzmy  za dwa lata zrobić ją tak jak trzeba i żeby wyniki były miarodajne.
Wyniki badań były dobre, dzieci mają jedynie nieco za niski  poziom witaminy D, ale to nie problem – dostaliśmy preparat, którym mamy wyrównać braki. Grunt, że cała reszta bez zmian, w wymazach czysto, ba, Doktor powiedział, że obraz w badaniu bronchoskopowym lepszy niż w latach poprzednich.
Długo nie cieszyliśmy się niestety tym stanem rzeczy. Dwa tygodnie po wizycie w Rabce Michałek zaczął narzekać na ból brzuszka. Brzuszek bolał kilka dni, Miś tracił apetyt, a w końcu doszły do tego wymioty. Dostaliśmy  skierowanie do szpitala i pojechaliśmy do Kliniki w Katowicach w Ligocie. Tam zdiagnozowano u Michałka mukowiscydozę, bardzo nie lubię tego miejsca ze względu na wspomnienia i na fakt, że szpitale kliniczne to takie fabryki, ale metody diagnostyczne mają bez wątpienia lepsze niż miejskie szpitale. Okazało się, że Michaś miał stan przed niedrożnością jelit. Kolejna twarz mukowiscydozy. Myślałam, że skoro nie mieliśmy tego problemu po urodzeniu, to ominie to moje dzieci. Ale jak widać, licho nie śpi. Już wiem co czują mamy dzieci, które urodziły się z niedrożnością czekając na kupkę – cała rodzina się cieszy, kiedy kupka jest. Na szczęście problem udało się rozgonić bez interwencji chirurgicznej, ale Młody został wymęczony wieeeloooma lewatywami. Traumę miał okropną, jeszcze przez jakiś czas twierdził, że brzuszek go boli, choć tak naprawdę wszystko było w porządku (        mieliśmy nawet z tego powodu konsultację psychologa).
 21 maja nasze bliźniaki skończyły 5 lat. Jak ten czas szybko ucieka:

       

Były torciki, życzonka, buziaki i prezenty.
To była pierwsza część wpisu. Kolejną zamieszczę za kilka dni, myślę, że lepiej będzie to podzielić na dwie części.

                       

Komentarze (1) 20.07.2013. 09:04

31.03.2013

                   ZDROWYCH I SPOKOJN YCH ŚWIĄT W GRONIE BLISKICH  ORAZ PRAWDZIWEJ WIOSNY W SERCACH I ZA OKNEM

ŻYCZY RODZ IN      A SAWICKICH  

 

hand made by Maja&Miś&Maciek:)

Komentarze (0) 31.03.2013. 12:47

18 luty 2013

Tegoroczne ferie zaczęliśmy pod znakiem kataru. Maciek od kilku miesięcy  podobnie jak Maja ma problemy z przerośniętymi migdałami i  właściwie jest non stop zakatarzony, mniejszy albo większy, ale permanentny katar chłopa męczy. Tym razem katar rozsiał się po domu i Maja z Michałkiem się nim zarazili. Od dłuższego czasu mieliśmy zaplanowany wyjazd w okolice Kłodzka na narty. Stwierdziwszy, że niewielki katar to nie choroba, spakowaliśmy torby i ruszyliśmy na zimowe wojaże… Niestety po trzech dniach szusowania po śniegu Maja wstała rano mocno podejrzana. Katar się nasilił, gardło boli, migdały gigantyczne i jeszcze do tego stan podgorączkowy. Na szczęście Miśkowi katar przechodzi. A było tak fajnie…


Obecnie chłopcy żegnają się ze stokiem, Majeczka leży na sofie, a ja znowu pakuję torby. Dziś wieczorkiem wracamy do domu. Szkoda bo to był pierwszy sezon jazdy na nartach dla Mai i Misia i całkiem fajnie im szło…
A apropos przerośniętych migdałów, to Maja jest po badaniu polisomnograficznym (badanie snu) w Rabce i na całe szczęście nie ma istotnych zaburzeń oddychania, tak więc nie musimy migdałków wycinać.


Martwiliśmy się bardzo, bo nie chcieliśmy żeby Maja straciła tak ważną ochronę już chorych płuc.  Następne, kontrolne badanie za rok. Ale jak pojawia się katar, Mała stęka i sapie i strasznie się męczy. Nasza dzielna dziewczynka, Michałek również czyszczą nosek i zatoki przy użyciu butelki Sinus Rinse, tym razem Majeczce to chyba nie wystarczy :(


Na zakończenie tego wpisu chcieliśmy Was prosić jak co roku o przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Mai i Michałka. Z pieniędzy zgromadzonych z odpisów z 1% pokrywamy koszty zakupu niezbędnych leków, odżywek, witamin, suplementów diety oraz sprzętu rehabilitacyjnego np. wiecznie psujących się nam sprężarek (a są ponoć przystosowane do ciągłej pracy na oddziałach szpitalnych, hm… ), nebulizatorów. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za każdy 1%, który przekazujecie na subkonto Mai i Michałka założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą. Dziękujemy, że pamiętacie i myślicie o naszych Dzieciach.

Komentarze (0) 18.02.2013. 14:59

25 grudzień 2012

Kochani

życzymy Wam wszystkim zdrowych, spokojnych i radosnych Świąt, dużo serdeczności, miłości i mile spędzonego czasu w gronie bliskich...
Ania, Paweł, Maja, Michaś i Maciuś 

 

Komentarze (0) 25.12.2012. 14:07

09 grudnia 2012

Zawsze mam problem, jak zacząć wpis po takiej długiej przerwie. Wiele rzeczy się dzieje, ale jak po takim czasie trzeba to opisać, to nie wiadomo od czego zacząć, o czym pisać, a o czym nie. Idealnie byłoby robić to na bieżąco, ale cierpimy na chroniczny brak czasu: dzieci, zabiegi, dom, praca… po raz kolejny myślę sobie, że muszę wszystko tak zorganizować, żeby znaleźć czas i siłę na pisanie. Do tego tym razem doszły problemy ze starą stroną bliźniaków i serwerem. Ten wpis to pożegnanie ze starą stronką, dodanie wpisów z października i listopada, które były w moim komputerze i czekały na ich umieszczenie (niestety kilka wpisów sprzed  10 września 2012 nam przepadło i nie jesteśmy w stanie ich odzyskać) oraz odsłona nowej strony.


Poniższy tekst to wpis z poniedziałku, 22 października, bardzo smutny, ale mam potrzebę umieszczenia go tutaj:

Tydzień temu  o 17:10 odeszła Nasza Najukochańsza Babcia Ola…
Smutek, żal, dziura, której nikt i nic nie wypełni. Odeszła niespodziewanie, zostawiając nas w bólu, zdziwieniu, że tak nagle, że tak niespodziewanie… Była naszą prawą i lewą ręką, była taka ważna, kochana, potrzebna. Opiekowała się Mają, Michasiem i Maćkiem z wielką miłością, troską i oddaniem. To właśnie ona pokazywała im ten świat, przyrodę – wulkan energii, hura optymistka, niekończąca się cierpliwość. Zawsze miała dla nas czas. Była niezastąpiona, a dziś już jej nie ma… Zabrały ją Dobre Anioły – tak powiedzieliśmy dzieciom.  Tylko dlaczego Dobry Bóg wraz ze swymi Dobrymi Aniołami, bez uprzedzenia zabiera ludzi, którzy są nam tak potrzebni, którzy teoretycznie mają przed sobą dużo czasu i jeszcze więcej planów i chęci wyciskania z życia, ile się da. Jaki w tym sens, gdzie sprawiedliwość – naszą rodzinę po raz kolejny (nie drugi) spotyka wielkie nieszczęście w tej ziemskiej wędrówce. Dlaczego?
Po raz kolejny to nie tak miało być! Miała jedynie 59 lat i mnóstwo planów…
Ból , smutek, łzy…
Ten wpis na stronie Mai i Misia został poświęcony Babci naszych dzieci ponieważ była im całkowicie oddana, kochała ich bezgranicznie i była bardzo ważną osobą w ich życiu. To dla nas wszystkich strata, której nie jestem w stanie opisać.


Wpis z początku listopada to ukłony dla wszystkich znajomych i nieznajomych, w większości anonimowych dla nas ludzi:

Końcem października wpłynęły na subkonto Mai i Michasia pieniądze z 1%. Chcieliśmy serdecznie podziękować Wszystkim, którzy w tym roku zdecydowali się przekazać swój 1% na leczenie i rehabilitację naszych dzieci. Dzięki Wam możemy zapewnić naszym bliźniakom leczenie na najwyższym poziomie i cieszyć się ich radosnym i spokojnym dzieciństwem, choć pełnym obowiązków związanych z leczeniem i rehabilitacją. Dziękujemy, że o nas myślicie.

A tu relacja z niedzielnego pieczenia pierniczków. Mama jest z siebie dumna ponieważ pierwszy raz piekła pierniczki (zawsze robiła to babcia Ola i jestem jej wdzięczna za to co mi zostawiła, ten pachnący ciastem dom, za ten zapach bożonarodzeniowych wypieków, za coś czego nigdzie nie można kupić , co jest bezcenne…). Dzieci dzielnie mamie pomagały, choć niekoniecznie zgodnie. Posprzeczać się można nawet przy wałkowaniu ciasta lub odciskaniu formy. Ale pierniczki wyszły nam pycha, teraz je chowamy do worka, żeby zmiękły, a za niedługo etap drugi - ozdabianie.

Niebawem czeka nas kontrola w Rabce. Zawsze czekamy na nią w lekkim napięciu. Dzieciaki generalnie mają się dobrze, choć zaliczyliśmy ostatnio przedszkolne infekcje i leczenie antybiotykiem doustnym. Póki co Maja z Michasiem do przedszkola nie pójdą, dopiero po nowym roku.
A to nasze Słoneczka na pasowaniu na przedszkolaka:

Komentarze (0) 10.12.2012. 19:44

10 wrzesień 2012

Witamy po długiej nieobecności na stronie.

Bohaterowie strony czują się dobrze, tfu, tfu. Nie lubię chwalić ich stanu zdrowia, żeby nie zapeszyć (choć twierdzę, że nie jestem przesądna). O dobrostanie może świadczyć między innymi fakt, że energia ich rooozpiera, łobuzują ile się da, chacharzą i muszę przypomnieć, że co dwie głowy to nie jedna. A do tej energicznej dwójki jeszcze Maciuś ze swoimi pomysłami, zabawami, strofujący rodzeństwo, wymierzający sprawiedliwość (co zawsze kończy się płaczem któregoś z bliźniąt).

W czerwcu zdobyliśmy się na odwagę i posłaliśmy Maję i Miśka na próbę do przedszkola.  Czy próbę można zaliczyć do udanych? Trudno powiedzieć. Jeśli chodzi o infekcję to wszystko było w porządku, Michaś przechodził ten miesiąc bez kataru i kaszlu, Majeczka również, zaliczyła jednak zapalenie dróg moczowych, tak więc „bity” miesiąc nie uczęszczała do przedszkola.  Niestety nasze dzieci nie są fanami tej instytucji (Maciek też zawsze chodził bo chodził, ale jak byśmy dali mu wybór: przedszkole czy dom – został by w domu). Bliźniaki podobnie, przez ten miesiąc marudzili, że nie chcą, było troszkę łez i smuteczków. Przez okres wakacji wspominaliśmy, że za kilka tygodni (co ciężko wytłumaczyć) Maciuś idzie do pierwszej klasy, mama wraca do pracy, a oni do przedszkola. Entuzjazmu nie ma, nawet bym powiedziała: miny im rzedną. Aby nie chorowali, a może inaczej: aby nie chorowali za często, to myślę, że wszystko się ułoży, młodzi się przyzwyczają i może nawet polubią przedszkole.

Póki co korzystamy, ile się da z wakacji:

Komentarze (0) 10.09.2012. 09:10

20 listopad 2011

Witamy serdecznie po dłuższej przerwie Wszystkich odwiedzających stronę Mai i Michasia i składamy serdeczne podziękowania tym, którzy przekazali  naszym dzieciom 1% podatku dochodowego. Trochę było zamieszania w tym roku z 1%, ale wszystko dobrze się skończyło i pieniądze spłynęły  końcem października. A w kwestii zamieszania, to po prostu mama „dała ciała” ,na kalendarzykach, które rok rocznie przygotowujemy dla Was zabrakło jednego zera. Błąd staraliśmy się naprawić, co nas kosztował sporo nerwów i zamieszania – za co przepraszamy. Tak jak pisałam pieniądze ostatecznie dotarły na konto dzieci, a w tym roku mama będzie bardziej uważna. Raz jeszcze DZIĘKUJEMY.
Jesień już do nas zawitała i jak to często o tej porze roku bywa Młodym kapie z nosa :(… To już drugi katarek w tym sezonie jesiennym i to w niedługim odstępie czasu. Mama ku rozpaczy (czytaj dosłownie) dzieci zakupiła w aptece urządzenie, które nazywa się „Katarek” , podłącza  się je do odkurzacza i które fantastycznie oczyszcza mały nosek, ale dzieci niestety doprowadza do histerii. Kiedy czyściłam im noski zwykłą Frydą, to płakało to, które miało akurat czyszczony nosek. Kiedy wyciągam nowy sprzęt,  to płacze i Maja i Miś. Kiedy ściągam katar Majce to waleczny Miś wyłącza mi odkurzacz i odwrotnie Maja próbuje „ratować” Misia. Co sobie myślą sąsiedzi? Odkurzasz ryczy, dzieci też… i to na dwa głosy. Ale nos jest porządnie wyczyszczony. A to ważne ponieważ nie spływa im katar po gardle i nie kaszlą. Czy cel uświęca środki? Mam nadzieję, że tak.
Od października Maja i Michałek w towarzystwie Babci Oli uczęszczają co poniedziałek do Akademii Sukcesu – miejsca, w którym bawią się i uczą przez dwie godziny. Wszyscy jesteśmy z zadowoleni z tego faktu, dzieci najbardziej. Nie mogą doczekać się poniedziałku i często pytają kiedy pójdą do „swojego przedszkola”. Kiedyś zarzekałam się, że absolutnie nie będą  chodzić do przedszkola, że poślę ich dopiero do pierwszej klasy, ale zaczynam się łamać... Kiedy widzę jak bardzo rwą się do rówieśników i będąc przekonaną, że dzieci w tym wieku powinny się uspołeczniać, zastanawiam się czy nie podjąć ryzyka i zapisać ich od września. Ale na rozmyślania mamy jeszcze sporo czasu…

Komentarze (0) 20.11.2011. 21:20

11 wrzesień 2011 14:49

Koniec wakacji, koniec lata… Mama wróciła do pracy, Maciuś do przedszkola… Maja z Misiem urzędują z dziadkami. Bliźniaki w maju skończyły trzy latka. Kiedy Maciek był w ich wieku chodził już do przedszkola. Młodzi też by chcieli i boli mnie serce, że nie mogą pójść do grupy rówieśników, bawić się, uspołeczniać, ale wiem dobrze jakie były początki naszego starszaka: trzy dni w przedszkolu, a potem dwa tygodnie w domu, katar, kaszel, antybiotyk… dopiero od zeszłego roku (a Maciuś ma sześć lat) trzyma się chłop dzielnie. Nie chcę Mai i Misia na to narażać. Może uda się nam zorganizować jakieś inne zajęcia dla nich, na których będą mieli kontakt z rówieśnikami i na które będą systematycznie uczęszczać. Przedszkole to z jednej strony katary, gorączki, wirusy… a z drugiej to naprawdę świetna instytucja, w której dziecko uczy się rzeczy, zachowań, których nie da się wyćwiczyć w domu. U Maćka widzę wiele korzystnych zmian i jestem przekonana, że to zasługa systematycznego uczęszczania do przedszkola, choć skłamałabym jeśli bym powiedziała, że tylko tych dobrych rzeczy nasze dziecko się tam uczy, nauczył się też wielu brzydkich słów i wiedzę swoją skutecznie przekazuje młodszemu rodzeństwu. Maciek w wieku trzech lat nie powiedziałby kumplowi (trzylatkowi) „ty głupku”czy „spadaj” itp. A Maja z Michałkiem potrafią. Majeczka to w ogóle jest mistrzyni ciętej riposty Dla przykładu rozmowa Mai z ciocią: - Maju, jakie masz ładne spodenki. Czy mogę je przymierzyć - Nie! - Czemu ? - bo nie ma dżemu. Bo śliwki robaczywki, a robaki wyjadaki – odpowiedziała Maja z miną pt. „mała-stara”.

Ale nie ma co narzekać. Aby zdrówko dopisywało to od przyszłego roku będą chodzić z starszym bratem na karate (Maciek ma już żółty pas), a za dwa lata pójdą do zerówki. A ze zdrówkiem – odpukać - nie jest źle. Końcem sierpnia robiliśmy „przegląd” - roczny bilans - i wyniki mamy dobre. W wymazie owszem wyszedł nam gronkowiec, ale to podobno „przyjaciel” mukolka. Ja nawet twierdzę, że nie tylko mukolka, ale w ogóle małego dziecka, tego zdrowego również.

O wakacjach nad morzem już zapomnieliśmy, tylko Majeczka czasem o nich przypomina domagając się pokazania zdjęć z wakacji i mówi, że ona chce nad mozie. A pobyt nad tym moziem - choć pogoda w tym roku nas nie rozpieszczała, to naprawdę super sprawa dla nich - Ja osobiście widzę korzystny wpływ morskiego klimatu na ich zdrowie.

Komentarze (0) 11.09.2011. 16:37

4 lipiec 2011 13:26

Jak ten czas leci… Wiedziałam, że dawno nie dodawałam wpisu, ale kiedy minęły te dwa miesiące?

Majka po „świątecznej” infekcji bardzo długo dochodziła do siebie. Zapalenie gardła okazało się szkarlatyną, do tego doszły powikłania: bardzo powiększone migdałki, gigantyczne węzły chłonne, a następnie męczący, gęsty, zatokowy katar, który strasznie dał się naszej córci we znaki. Dokuczał w dzień i w nocy, w czasie posiłku Mała nie wiedziała czy oddychać czy jeść i pić (nos był „nieczynny”, oddychała buzią). Zrobiliśmy mnóstwo badań, wszystkie wyszły na szczęcie dobrze, ale Majeczka długo dochodziła do formy .

Obecnie mama i dzieci odpoczywają na wsi w Bieszczadach, tata dojeżdża do nas na weekendy. Młodzi mają się tu bardzo dobrze, o ile tylko pogoda dopisuje urzędują od rana do wieczora na świeżym powietrzu. Są też tego minusy: spadek masy ciała. Jedzą super, ale ponieważ wiecznie gdzieś biegną (Michałek nie potrafi chodzić, ten chłopak ciągle biega) i ciężko, fizycznie pracują , jak to na wsi bywa, waga zamiast rosnąć – spadła. Ponoć nie jest to powód do zmartwień, po pierwsze jak jest gorąco, nie chce się jeść, po drugie ciągły ruch również nie przyczynia się do wzrostu masy ciała. Przynajmniej u dzieci, bo jakoś tak mamie i tacie waga pokazuje te same cyfry, a jeśli już się zmieniają, to jest to raczej tendencja wzrostowa. Miejmy nadzieję, że w zimie wszystko nadrobią i obrosną nam troszeczkę w tłuszczyk.

Póki co dzieci plewią babci w ogródku, obrywają kwiatki, sprawdzają czy słonecznik rośnie, podlewają grządki,  grzebią się w błotku( bawią się przy tym doskonale, a mama jest cała chora i wyobraża sobie te „żywe kultury bakterii”, które się tam mnożą) i nie mogą się doczekać wyjazdu nad morze. Od ponad dwóch tygodni są już spakowani: Maja śpi z całą reklamówką strojów kąpielowych, w której ma jeszcze okulary przeciwsłoneczne, a Michałek przygotował sobie jedne kąpielówki, ale jego bagaż gdzieś się ostatnio zawieruszył.

Komentarze (0) 04.07.2011. 16:36

28 kwiecień 2011 21:50

Straszne były te święta…

W Wielki Czwartek i Piątek Majeczka wymiotowała i była potwornie marudna. W sobotę dostała wysypki na całym ciele, a w nocy z soboty na niedzielę zaczęła gorączkować i bardzo bolało ją gardełko. W pierwszy dzień świąt zamiast usiąść do śniadania wielkanocnego wsiedliśmy do samochodu i pojechaliśmy na dyżur pediatryczny. Diagnoza: zapalenie gardła, prawdopodobnie infekcja wirusowa (mamę gardło boli już drugi tydzień), aczkolwiek niepokoję się bo w nocy bardzo ropieją jej oczka, a to oznaka infekcji bakteryjnejL…a bakterii bardzo się boimy… Do tego w poniedziałek wieczorem i w nocy z poniedziałku na wtorek  Mała miała duszności i zaczęła kaszleć. Wczoraj rano pobiegłyśmy do naszej pani doktor w rejonie i faktycznie potwierdził się lekki skurcz oskrzeli. Mamy extra inhalacje, antybiotyk i nadzieję, że wkrótce ta dziwna infekcja minie.

A przed nami długi weekend majowy J

Życzymy Wszystkim dużo słońca, spokoju, chwili wytchnienia…

Komentarze (0) 28.04.2011. 16:35