Żyj pełnią życia, bez względu na to ile dano Ci czasu...
Choćby nie miało być jutra żyj jego pełnią...

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, łac. mucoviscidosis, ang. cystic fibrosis, CF) jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych u ludzi (średnio 1 na 2 500 żywych urodzeń) dziedziczonych w sposób autosomalny recesywny. Jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania.

Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").

Mukowiscydoza to choroba jak dotąd nieuleczalna i niestety śmiertelna. Leczy się ją jedynie objawowo. Podstawą leczenia jest usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych, oczyszczanie oskrzeli, korygowanie niedoboru enzymów trzustkowych.

Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 18-24 lata!

Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty finansowe leczenia są bardzo wysokie, a kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć!