Żyj pełnią życia, bez względu na to ile dano Ci czasu...
Choćby nie miało być jutra żyj jego pełnią...

1 czerwiec 2009 21:23

Wreszcie zabraliśmy się za aktualizację naszej stronki. Trwało to bardzo długo, ale cierpimy na chroniczny brak czasu :). Maluchy są baaardzo zajmujące! Doba zdecydowanie powinna trwać 36 godzin. Przy okazji chcielibyśmy uspokoić tych, którzy mają problem z wejściem na naszą stronę. Ktoś dopisuje do strony błędny kod, przez co jest ona u niektórych z Państwa identyfikowana jako potencjalnie niebezpieczna, co oczywiście nie jest prawdą. Próbujemy coś z tym zrobić.

Maja i Michaś kilka dni temu skończyli roczek. Raczkują, chodzą przy meblach i za rączkę, ale puścić się jeszcze boją. Rosną ładnie, dobrze przybierają na masie i obecnie przyszedł dla nich dobry czas. Na początku roku trochę chorowali, nie obyło się nawet bez szpitala. Późna wiosna i lato to dobry okres dla Maji i Michała, ponieważ jest zdecydowanie mniej infekcji niż w na jesieni czy w zimie. Obecnie nasze zabiegi lecznicze sprowadzają się do niezbędnego minimum: każde z dzieci ma po dwie inhalacje z Berodualu i soli fizjologicznej rozszerzające oskrzela, jedną z Pulmozyme rozpuszczającej wydzielinę, dwa drenaże, Kreon do każdego posiłku, Sumamed co drugi dzień (przewlekle) plus witaminki, probiotyki, odżywki.

Od około miesiąca jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami systemu VEST z kamizelką oscylacyjną. System zastępuje tradycyjny drenaż i służy do oczyszczania płuc z gęstej i w nadmiarze produkowanej wydzieliny. Nasze dzieci znoszą tą formę drenażu zdecydowanie lepiej niż „ręczne oklepywanie”, nie złoszczą się i nie płaczą, a co najważniejsze urządzenie drenuje z bardzo dużą częstotliwością wszystkie partie płuc jednocześnie. Dla rąk ludzkich jest to niewykonalne. W tym miejscu chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy wsparli nasze dzieci wpłacając pieniądze na subkonto ”darowizny”. Ze środków zgromadzonych na tym koncie oraz dzięki dofinansowaniu z PFRON kupiliśmy system, który jest bardzo kosztowny (ok.27 tys.zł) Dziękujemy również wszystkim tym, którzy odpisali 1% swojego podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację Maji i Michała. Efekty tej akcji będą znane dopiero za kilka tygodni, bowiem pieniądze z 1% nie zaczęły jeszcze wpływać na subkonta Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Zapraszamy do galerii, umieściliśmy tam kilka nowych fotek. Możecie Państwo zobaczyć jak nasze bliźniaki urosły od zimy.

01.06.2009. 15:28