Żyj pełnią życia, bez względu na to ile dano Ci czasu...
Choćby nie miało być jutra żyj jego pełnią...

03.01.2016

Witamy w Nowym Roku,

Zwykle na przełomie grudnia i stycznia ludzie robią podsumowania i składają sobie noworoczne przyrzeczenia. Ja od dawna nie snuję obietnic, ale zastanawiam się często co ten nowy rok nam przyniesie i niestety bardziej z obawy i lęku przed chorobami i różnymi trudami niż z podekscytowania: co tam dobrego przed nami. Pesymistka? Być może… Ostatnie 3 lata przestępne przyniosły mi wielkie smutki: 2008 diagnoza: mukowiscydoza, 2012 nagła śmierć mojej mamy, 2004 nie chcę tu wspominać.  Mam nadzieję, że tym wyznaniem uda mi się odczarować rok, który właśnie się zaczął. Koniec smęcenia!

Wracając do bohaterów naszej strony  to w roku poprzednim jako siedmiolatki rozpoczęli naukę w szkole podstawowej. Bardzo szybko mieli podobne przemyślenia jak ich starszy brat Maciuś: ależ to dobrze było w przedszkolu, dużo zabawy, trochę nauki, nie to co teraz… :). Ale tak poważnie to jest ok. Nasza córcia została przewodniczącą klasy. Bardzo uradowana z wyboru funkcje sprawuje z dużym zaangażowaniem. Jest również jedynym moim dzieckiem, które zawsze jest doskonale zorientowane i poinformowane, wie co się w szkole dzieje i wszystkie wieści „przynosi do domu”. Zarówno nasz czwartoklasista Maciuś jak i jego młodszy brat Michaś często nie słyszeli, nie widzieli, nie zdążyli albo Pani nie mówiła…:) Może faceci tak mają?

Najtrudniej było z Mai cukrzycą, to również przyniosło mi wiele nieprzespanych nocy w sierpniu. Obawiałam się jak my to ogarniemy, oboje z mężem pracujemy i nie ma możliwości żebyśmy zawsze byli blisko szkoły. Poza tym kwestia przyjmowania Kreonu była małym zmartwieniem.  Początek był nerwowy, tak to zwykle bywa, ale wszystko dobrze się ułożyło. W szkole nad pomiarami cukru i podawaniem Insuliny czuwa pani Bronia ( muszę dodać, że Maja jest bardzo samodzielna i doskonale daje sobie radę ze swoją cukrzycą). W kwestii liczenia kalorii i wbijania ich do pompy insulinowej, a co za tym idzie podania właściwej dawki Insuliny jak również podawania Kreonu to przyjęliśmy taką taktykę: w śniadaniówkach w woreczkach mamy kanapki, owoce, inne smakołyki razem z Kreonem, który do danego posiłku dzieci mają przyjąć. Maja ma jedzonko zważone i oprócz Kreonu karteczkę, na której są zapisane kalorie, które należy  z kolei wbić do pompy. W plecakach dzieci mają zapasowy Kreon w razie gdyby ten ze śniadaniówki upadł na podłogę itp. Obiadki jemy w domu.

Kolejnym wyzwaniem było zajęcia pozaszkolne. Zależało mi na tym, żeby cała trójka uprawiała jakiś sport. Tak więc mamy w tygodniu dwa razy Mai taniec, dwa razy Misia piłkę, dwa razy Maćka piłkę i angielski. Chcielibyśmy też zapisać bliźniaki na dodatkowy angielski, ale to już chyba z opcją przyjazdu nauczyciela do domu bo inaczej jest to niewykonalne.

Trochę z tym wszystkim jest zamieszania, ale co tam, aby tylko zdrowie dopisywało to damy radę. A w minionym roku mieliśmy troszkę kłopotów ze zdrówkiem Michała. Zaczęło się końcem czerwca i męczyło do końca wakacji. A winna temu była mononukleoza, zakaźna  choroba wirusowa, która „objawia się bólami głowy, złym samopoczuciem, utratą łaknienia, apatią, rozkojarzeniem, przewlekłym zmęczeniem, ogólnym osłabieniem. Po czym pojawia się gorączka, która z reguły wynosi 38-39°C. Utrzymuje się ona przeważnie od dwóch dni do miesiąca i dłużej. Tuż przed jej wystąpieniem, w trakcie, rzadziej po jej spadku następuje powiększenie węzłów chłonnych, przede wszystkim na szyi i z tyłu głowy oraz angina. Stałym objawem jest również powiększenie śledziony i wątroby”.  Choroba męczyła Misia długo, gorączka 40 stopni przez kilka dni było trudna do zbicia. Przez całe wakacje Michaś był słabiutki, nie chciał jeść (jeszcze długo po wakacjach mieliśmy problemy z brakiem apetytu), próby wątrobowe kosmicznie wysokie. Koniec sierpnia spędziliśmy w szpitalu. Nie wiem jakim cudem, ale ani Maja ani Maciek nie zarazili się od Misia. I całe szczęście.

Kończę ten przydługawy wpis.

Wszystkim pragnę złożyć życzenia noworoczne: niech ten rok przyniesie Wam dużo radosnych i pogodnych dni, niechaj będzie zdrowy, spokojny, niech spełniają się Wasze marzenia, a zmartwienia, problemy i troski jak najczęściej Was omijają. Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku od całej naszej Piątki :).

A teraz jeszcze fotorelacja:

Plażowicze

Nasza mała cukrzyczka:) Lód prawie taki jak jej głowa:) Ale później dłuugi spacer...

1 wrzesień, witaj szkoło:)

Pasowanie na ucznia

Wycieczka klasowa, fabryka bombek, grudzień 2015

Wawel

Na krakowskim rynku

Relaks na kamiennym leżaku w Bieszczadach, październik 2015

 

Komentarze (0) 03.01.2016. 16:00

15.11.2015

Drodzy Darczyńcy,

w październiku zostały zaksięgowane na subkoncie w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą pieniądze z tegorocznych rozliczeń z fiskusem.  Choć wszyscy mamy obowiązek złożyć deklarację podatkową do końca kwietnia to środki z 1% księgowane są w OPP zawsze tak późno, zwykle w połowie października. Pragniemy serdecznie podziękować za pamięć o Mai i Michale i za Wasz 1%. Dzięki pieniądzom z rozliczeń możemy zapewnić naszym dzieciom leczenie na właściwym poziomie, niezbędne leki, witaminy, suplementy diety oraz sprzęt rehabilitacyjny. Dzięki Waszej pomocy udaje nam się spowalniać postępy choroby. Nie lubię o tym myśleć, ale niestety fakt jest taki, że mukowiscydoza po cichu wyniszcza „od środka”. Jeśliby spojrzeć na Maję i Michałka to nikt by nie powiedział, że dzieci mają tak poważny problem zdrowotny, ale zmiany typowe dla tej jednostki są w płucach, trzustce czy innych narządach naszych dzieci. Dziękujemy za Wasze wsparcie z całego serca i prosimy o pamięć w kolejnych latach. Wasz 1% to dla nas nieoceniona pomoc i świadomość, że nie jesteśmy sami w tej walce.

Wdzięczni rodzice

PS.

Zawsze rzadko dokonywaliśmy wpisów na stronie bliźniaków, ale tym razem przerwa była baaardzo długa. Obiecuję za kilka dni napisać co działo się w ostatnich tygodniach u naszych dzielnych pierwszoklasistów:).

Mama Ania

Komentarze (0) 15.11.2015. 19:45

18.01.2015

Kochani,

w związku z tym, że rozpoczął się nowy okres rozliczeniowy chcielibyśmy Was prosić o przekazanie 1% podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację Mai i Michałka.

Dzięki pieniądzom, które wpływają na subkonto 1% w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, a których ostatecznym beneficjentem są Maja i Michaś już od kilku lat pokrywamy koszty związane z całym leczeniem i rehabilitacją naszych dzieci. Dzięki Waszemu wsparciu Maja i Michał mają zapewnione leczenie na wysokim poziomie. Nie musimy się zastanawiać czy wykupić lek, czy możemy sobie pozwolić na witaminy, odżywki czy inne suplementy diety, a czy nebulizatory mogą jeszcze trochę popracować czy należałoby je w końcu wymienić na nowe. Nie rwiemy włosów z głowy, kiedy sprężarka, która teoretycznie przeznaczona do ciągłej pracy odmawia posłuszeństwa i przestaje pracować. Z  pieniędzy, które przekazujecie naszym bliźniakom pokrywamy również koszty związane z „słodkim” życiem naszej córci, a mianowicie z cukrzycą typu I, którą los nam zesłał w lipcu 2014 roku.

Drodzy Darczyńcy, jeśli miałabym ująć w jednym zdaniu to co powinniście wiedzieć (no może w zdaniu złożonymJ) to wiedzcie, że Wasz 1% to dla nas ogromna pomoc, dzięki której my rodzice mimo lęku o zdrowie naszych dzieci mamy mniej zmartwień związanych z zapleczem finansowym leczenia i rehabilitacji, a co najważniejsze Maja i Michał w dość dobrym zdrowiu, mimo wielu obowiązków mają spokojne dzieciństwo, uśmiech z ich twarzy nie znika, a energii do łobuzowania mają aż za dużo…:)

Dziękujemy z całego serca

Rodzice z Mają, Michasiem i Maćkiem

Komentarze (0) 18.01.2015. 10:02

31.08.2014

Gdybym zrobiła ten wpis na początku lipca, to byłby w zupełnie innym tonie. Zapewne lałabym jedynie łzy smutku, żalu, złości,  bezsilności… Dziś już nieco ochłonęłam i próbuje ponownie szukać w życiu radości i dostrzegać to co dobre. Łatwo nie jest bo niestety nie jestem typem Hurraoptymistki.

Ale do rzeczy, Maja w czerwcu bardzo, bardzo dużo piła. Skrajnych upałów nie było, a moje dziecko wypijało hektolitry wody zarówno w dzień jak i w nocy, a co za tym idzie biegało „na siusiu” non stop. Mieliśmy zaplanowany wyjazd do Chorwacji na 5 lipca więc pomyślałam, że pójdę z Mają do naszej pani doktor do przychodni, niech ją zbada, zrobimy poziom elektrolitów, przecież w mukowiscydozie zdarzają się zaburzenia elektrolitowe, a przed nami plażowanie i wysokie temperatury. Zupełnie spokojna poszłam na wizytę i jak to w życiu bywa mój spokój w minucie rozpadł się na milion kawałków, a jego miejsce zajął lęk. Pani doktor jak tylko usłyszała, że Maja pije i sika, powiedziała, że przede wszystkim należy sprawdzić cukier. Glukometr w przychodni pokazał jedynie „Hi”, żadnej wartości. No to kolejny palec, a później kolejny glukometr – „Hi”.  Pani doktor stwierdziła, że cukier musi być skrajnie wysoki skoro urządzenie nie podaje konkretnej wartości i mamy natychmiast jechać do Kliniki w Katowicach, nie wracając nawet do domu po rzeczy potrzebne w czasie pobytu w oddziale szpitalnym. Mąż w pracy w Warszawie, chłopców zostawiłam mojemu tacie i babci i pognałam z Mają do kliniki. A w klinice: cukier ponad 600 ml/dl, kroplówka, pompa z Insuliną i diagnoza – cukrzyca typu I. Na pewno rodzice dzieci chorych przewlekle pamiętają to uczucie: smutek pomieszany z lękiem, bezsilnością, zaprawiony złością. Dlaczego u licha moja córka, już chora na mukowiscydozę ma od teraz jeszcze kontrolować kilka razy dziennie poziom glukozy we krwi, ze dwa razy w nocy, do każdego posiłku przyjmować Insulinę w postaci podskórnego zastrzyku, jeść tylko i wyłącznie o stałych porach, nie dojadać, nie podjadać, deklarować przed posiłkiem ile zje, ograniczyć owoce, jeśli już to doliczać je do posiłku, wyeliminować soki, słodycze, słodzonę herbatkę.. a w domu i w przedszkolu, w miejscu wszystkim dobrze znanym ma leżeć Glukagon – zastrzyk ratujący życie. Tysiące pytań, na które nie ma odpowiedzi. Nic innego nie pozostaje jak tylko z pokorą przejść do porządku dziennego, oswoić kolejną chorobę przewlekłą i żyć, żyć tak, żeby Maja i jej bracia mieli radosne i szczęśliwe dzieciństwo (mimo różnych trudności).

Tydzień po wyjściu z kliniki spakowaliśmy torby i mimo tego, że niektórzy kiwali z dezaprobatą głowami, pojechaliśmy do Chorwacji na wyczekane przez dzieci wakacje. Było cudnie, cukry „ogarnęliśmy”, dzieci doskonale bawiły się w towarzystwie kuzynostwa. Nie żałujemy dla wielu nierozsądnej decyzji (bo tak szybko po ujawnieniu się cukrzycy, bo cukry jeszcze szaleją:  raz bardzo wysoko, a później bardzo nisko, a co zrobicie jak się coś stanie? itp.). Jutro bliźniaki maszeruję do przedszkolnej zerówki, Maciek do szkoły, a mama do pracy. Mam plan wrócić na pół etatu i nadzieję, że z pomocą męża i taty dam sobie radę. Maja i Michaś nie mogą się doczekać powrotu do przedszkola, Maciek jedynie spotkania z kolegami:). Piórniki przygotowane, książki dla starszaka kupione. Za trzy tygodnie szkolenie z pompy insulinowej i kontrola w Rabce.

C’ est la vie:)

Dużo serdeczności dla tych, którym szkoda lata… a dla wszystkich uczniaków – 6-stek w szkole!

Komentarze (1) 31.08.2014. 22:04

03.03.2014

Jakoś tak od listopada wiecznie się nas coś czepia. A to bolące gardła i katary jesienne, później trwające chyba dwa miesiące ataki nocnego kaszlu u Mai (w badaniach wszystko w porządku, a dziecko kaszle i kaszle), a to Michałka brzuszek bolał i kiedy już myśleliśmy, że w końcu wyszliśmy na prostą, to zatoki naszych dzieci i rodziców również zaczęły obficie produkować „żywe kultury bakterii” :(. Dziś przed południem dostałam z przedszkola telefon: Majeczka popłakuje, uszko ją boli. Niech już skończy się ta „niby zima” i słonko zacznie grzać bo w naszym domu jakoś tak często ostatnio słychać: tu mnie boli, tam mam ból. Oczywiście były też przyjemne chwile, mianowicie udało nam się troszkę pojeździć na nartach, a Maja i Michaś mimo dużej absencji bawili się na balu karnawałowym w przedszkolu.

Kapitan Hak i Dzwoneczek :)

Narciarze ...

Drodzy Darczyńcy pamiętajcie o nas i w tym roku. Dziękujemy za każdy 1%, który przekazujecie na leczenie i rehabilitację naszych dzieci. Stokrotne dzięki.

 

Komentarze (0) 03.03.2014. 21:50

Wesołych Świąt

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wszystkim dużo zdrowia, spokoju, radości, miłości, abyście mieli czas usiąść w gronie bliskich, zatrzymać się na chwilę, odpocząć od pędu życia, zapomnieć o troskach i smutkach.

Wesołych Świąt :)

Maja, Michaś, Maciuś z Rodzicami

Komentarze (0) 25.12.2013. 13:28

02.12.2013

Na początku listopada wpłynęły na konto Mai i Michałka pieniądze z 1%. Chcemy podziękować Wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację naszych dzieci. Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Mai i Michałowi niezbędne leczenie i sprzęt rehabilitacyjny – a miesięczny koszt podstawowego leczenia  to około 2500 dla naszej dwójeczki. Muszę zaznaczyć, że to jest niezbędne minimum, bez przykrych niespodzianek, które bywają kosmicznie drogie w polskich realiach jak np. antybiotyk wziewny Tobi, którym kiedyś nasza Maja musiała być przeleczona, a kosztował bagatela 8 tysięcy za opakowanie. Córcia wciągnęła w nebulizacji  3 opakowania. Dziękujemy, że po raz kolejny mogliśmy na Was liczyć, dziękujemy za pamięć i pomoc w codziennych zmaganiach z chorobą. Może nadejdą dni, że w naszym kraju będzie takie zaplecze socjalne, że żaden chory – niezależnie od jednostki chorobowej – nie będzie musiał martwić się o leczenie i codzienne funkcjonowanie w środowisku. Na tą chwilę spokojny sen zapewniacie nam Wy. Raz jeszcze Wielkie Dzięki.

Rodzice

 

Komentarze (0) 02.12.2013. 22:09

13.10.2013

Fotorelacja z letnich miesięcy:

Słoneczna Chorwacja

Wycieczka do Ogrodzieńca

Pieczenie kiełbasek przed domem z kuzynem

Kucharz Miś:)

Na wsi w Kieszkowie (tam nasz tata spędzał wakacje kiedy był małym chłopcem)

"Padziochy" w trakcie zabiegów

Centrum Nauki Kopernik w stolicy

Z kuzyneczkami w Łukowie

Akcent jesienny: grzybobranie

:)

 

Komentarze (1) 13.10.2013. 21:47

08.10.2013

Lato się skończyło, a po wakacjach zostało wspomnienie. Na całe szczęście przyjemne, pogoda generalnie dopisała, dzieciaki były zdrowe i energia je rozpierała. Początek wakacji spędziliśmy na słonecznej wyspie w Chorwacji. Majeczka spłatała nam psikusa ponieważ mimo pięknej, letniej aury w drugim dniu pobytu dostała gorączki i narzekała na ból gardła. Myślę, że winna temu była klimatyzacja, a raczej rodzice, którzy ustawili za niską temperaturę, gdzie na zewnątrz żar lał się z nieba. Nie zwlekając  udaliśmy się do lekarza i poprosiliśmy o antybiotyk. Może nieco za szybko, nie dając młodej powalczyć lub infekcji się rozhulać ( u Mai infekcje z gorączką, bólem gardła i wielkimi węzłami chłonnymi zawsze kończyły się antybiotykiem) podaliśmy małej lek. Efekt był natychmiastowy bo już w kolejnym dniu Maja czuła się dobrze i mimo całej sytuacji nie odmówiliśmy jej morskich kąpieli – nie zaszkodziły:). Pobyty nad morzem zawsze mają dobroczynny wpływ na zdrowie naszych dzieci.
Wyobraźcie sobie, że siedząc na skałce nad Adriatykiem w miejscu oddalonym o ponad tysiąc kilometrów od naszego  domu mieliśmy przyjemność poznać rodzinę dziewczynki chorej na mukowiscydozę, której bloga podczytujemy – Leny Wyraz. Spotkanie bardzo sympatyczne i niezwykłe bo choć świat taki duży, to dziwny zbieg okoliczności sprawił, że nie np. w Rabce obok gabinetu naszego doktora, tylko na słonecznej wyspie dane nam było się osobiście poznać.
Z początkiem września bliźniaki ruszyły do przedszkolnej zerówki, a Maciuś do szkoły, do drugiej klasy. Pierwszy katar już zaliczyliśmy, na całe szczęcie nic więcej się z niego nie wykluło. Maja z Michasiem chętnie chodzą do przedszkola, aczkolwiek wstawać rano im się nie chce. Budzę ich o 6:30 żeby zrobili zabiegi i zjedli coś przed wyjściem. Ach co to będzie jak przyjdzie szkoła i trzeba będzie zdążyć na 8…

Komentarze (0) 08.10.2013. 09:46

19.07.2013

                     Część pierwsza
A od Świąt Wielkanocnych Kochani trochę się działo:
Maja z Misiem byli na gruntownym „przeglądzie” w Rabce.  Tym razem oprócz całej serii badań jakie mamy podczas kontroli, dzieci miały po raz pierwszy robiony tomograf komputerowy i spirometrię. Wzruszyłam się trochę, kiedy moje dzielne maluchy zgodziły się same zostać w sali i wjechały do tej wielkiej „tuby”…  Ani Maja, ani Michaś nie marudzili, nie mówili, że nie chcą, że się boją. Wzruszyła mnie ta ich odwaga i fakt, że taki mały człowieczek musi mierzyć się z takimi wyzwaniami. Spirometria tak naprawdę nie była zrobiona jak należy ponieważ dzieci nie potrafią jeszcze współpracować podczas tego badania. Ale Doktor twierdzi (zapewne słusznie), że czas zacząć ćwiczyć, żeby  powiedzmy  za dwa lata zrobić ją tak jak trzeba i żeby wyniki były miarodajne.
Wyniki badań były dobre, dzieci mają jedynie nieco za niski  poziom witaminy D, ale to nie problem – dostaliśmy preparat, którym mamy wyrównać braki. Grunt, że cała reszta bez zmian, w wymazach czysto, ba, Doktor powiedział, że obraz w badaniu bronchoskopowym lepszy niż w latach poprzednich.
Długo nie cieszyliśmy się niestety tym stanem rzeczy. Dwa tygodnie po wizycie w Rabce Michałek zaczął narzekać na ból brzuszka. Brzuszek bolał kilka dni, Miś tracił apetyt, a w końcu doszły do tego wymioty. Dostaliśmy  skierowanie do szpitala i pojechaliśmy do Kliniki w Katowicach w Ligocie. Tam zdiagnozowano u Michałka mukowiscydozę, bardzo nie lubię tego miejsca ze względu na wspomnienia i na fakt, że szpitale kliniczne to takie fabryki, ale metody diagnostyczne mają bez wątpienia lepsze niż miejskie szpitale. Okazało się, że Michaś miał stan przed niedrożnością jelit. Kolejna twarz mukowiscydozy. Myślałam, że skoro nie mieliśmy tego problemu po urodzeniu, to ominie to moje dzieci. Ale jak widać, licho nie śpi. Już wiem co czują mamy dzieci, które urodziły się z niedrożnością czekając na kupkę – cała rodzina się cieszy, kiedy kupka jest. Na szczęście problem udało się rozgonić bez interwencji chirurgicznej, ale Młody został wymęczony wieeeloooma lewatywami. Traumę miał okropną, jeszcze przez jakiś czas twierdził, że brzuszek go boli, choć tak naprawdę wszystko było w porządku (        mieliśmy nawet z tego powodu konsultację psychologa).
 21 maja nasze bliźniaki skończyły 5 lat. Jak ten czas szybko ucieka:

       

Były torciki, życzonka, buziaki i prezenty.
To była pierwsza część wpisu. Kolejną zamieszczę za kilka dni, myślę, że lepiej będzie to podzielić na dwie części.

                       

Komentarze (1) 20.07.2013. 09:04